«Наша цель — быть опорой для семьи»: как работает фонд помощи людям с синдромом Дауна

На данный момент фонд «Синдром любви» помог более чем 15 000 семей из 89 регионов и стал, в числе прочего, одним из драйверов развития в России адаптивного спорта для людей с синдромом Дауна (познакомиться с работой фонда и сделать пожертвование можно на специальном лендинге, запущенном к юбилею). Ежегодно его поддерживают порядка 6300 человек и более 75 компаний. В 2024 году «Синдром любви» стал преемником деятельности фонда «Даунсайд Ап» — одного из старейших благотворительных фондов России, которому в 2027 году исполняется 30 лет.
Юлия Лавричева сперва работала в «Даунсайд Ап», затем перешла в «Синдром любви», где уже седьмой год занимает должность генерального директора. Шеф-редактор Forbes Life Екатерина Алеева поговорила с ней о том, какие изменения произошли за эти годы в общественном восприятии людей с синдромом Дауна, почему их до сих пор неохотно берут на длительную работу, хотя приглашают на практику, и каким образом футбол становится способом преодолеть предрассудки.
— Давайте начнем с «юбилейного» вопроса: насколько то, как вы работаете сейчас, отличается от вашей работы десять лет назад? Возможно, вы даже можете сравнить с тем, какой она была 30 лет назад, когда в России система помощи детям с синдромом Дауна только зарождалась?
— За эти годы тема синдрома Дауна стала звучать чаще и более открыто благодаря тому, что наш фонд, в числе других профильных НКО, реализовал десятки информационных кампаний, специальных проектов, акций и всевозможных просветительских инициатив, которые помогли обществу увидеть в человеке с синдромом Дауна, особенном с ментальной точки зрения, не только диагноз, но и личность со своими интересами, возможностями, талантами и желаниями. 
Стало меньше страха в общении, ведь когда человек больше знает о чем-то, до этого незнакомом, барьеры падают. Раньше было больше осторожности, люди пугались, избегали тех, кто не похож на них. Сейчас мы видим более принимающую атмосферу, причем это касается не только людей с синдромом Дауна. Общество постепенно развивается: 30 лет назад многих детей с этим диагнозом оставляли в роддомах, откуда они попадали сперва в дома ребенка, а затем в психоневрологические интернаты (ПНИ). Сейчас ситуация значительно лучше, и большая часть этих детей остается в семьях.
Над этим вопросом мы много работаем, оказываем комплексную психолого-педагогическую и социальную поддержку всей семье. То есть у нас проходят развивающие занятия не только для детей, но и для родителей, где мы помогаем им научиться общению с ребенком, рассказываем, какие у него особенности развития, чтобы мама и папа с самого рождения его лучше понимали и могли помочь ему успешно развиваться. Многие семьи обращаются в наш фонд еще во время беременности, узнав о диагнозе.
Фокус фонда с самого начала был на ранней помощи, потому что рождение ребенка с синдромом Дауна — это всегда большой стресс для семьи. Но и подростки, и взрослые с этим синдромом в силу особенностей интеллектуального развития до конца не осознают какие-то вещи, и забота о них, интеграция в общество ложится на родителей и ближайших родственников. Поэтому, наряду с поддержкой и обучением, одна из главных наших задач — создать среду, в которой человек с синдромом Дауна, да и любые люди с ментальными особенностями могли бы себя полноценно реализовать: учиться, общаться, заниматься музыкой, спортом.
Спорт — еще одно важное направление нашей работы. За десять лет сотни детей и взрослых с синдромом Дауна получили возможность заниматься футболом. Теперь они могут участвовать в соревнованиях, они действительно стали частью спортивного сообщества. Первые всероссийские соревнования по футболу тоже организовывал фонд «Синдром любви» при поддержке Фонда президентских грантов. 
Мы создали волонтерский корпус, в котором сейчас 250 человек, причем 50 из них — это как раз люди с синдромом Дауна. 
— Сейчас какие-то из ваших функций уже берет на себя государственная система?
— Государственной системы в этом смысле пока не существует. Человек с синдромом Дауна будет для нее таким же пациентом, как любой другой человек с любыми другими особенностями развития.
Например, в России не ведется статистика по числу рождений детей с синдромом Дауна. Считается, что в стране порядка 18 000 людей с таким диагнозом, но эта цифра складывается только на основе числа обращений за медицинской помощью. Наши специалисты придерживаются мнения, что она не отражает действительность, потому что учитывает только тех, кто взаимодействовал с нашими поликлиниками. А согласно модели Граафа (модель оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна, созданная учеными Гертом де Граафом, Фрэнком Бакли и Брайаном Скотко. — Forbes Life), в России живет около 70 000 человек с синдромом Дауна. 
Сегодня ранней помощью семьям, в которых есть дети с этим диагнозом, занимается ряд профильных НКО и других организаций — на благотворительной или коммерческой основе. Гораздо сложнее с занятиями для старших детей, но мы этим направлением тоже занимаемся.
— Позиционируется, что в России есть инклюзивное образование и дети с особенностями развития имеют возможность ходить в общеобразовательную школу. Насколько дети с синдромом Дауна действительно включены в школьную систему? 
— У родителей есть возможность отдать ребенка и в обычную государственную, и в коррекционную школу. И только они знают, где ему будет лучше учиться, потому что у каждого свои особенности. Некоторые хотят больше интегрировать ребенка в среду сверстников, другие считают, что в коррекционной школе ему уделят больше внимания и обучение будет эффективнее. 
Что касается Москвы и области, здесь обычно все дети с синдромом Дауна старше семи лет идут в школу, у нас в фонде есть отдельная программа подготовки. Конечно, иногда они оказываются в первом классе позже семи лет, потому что у некоторых развитие идет медленнее. Также многое — наверное, это даже второе по важности после профессиональной медицинской поддержки — зависит от среды, в которой растет ребенок, то есть насколько родители и близкие вкладываются в его развитие и обучение. Наши педагоги всегда дают рекомендации, обращая внимание на особенности развития на данном этапе, — и это становится «домашним заданием» родителей. Важно, чтобы они находили силы и время для занятий и игр с ребенком.
Да, обязанностью государства считается предоставление места в школе. Но если семья живет в небольшом населенном пункте, то родителям иногда приходится и переезжать. Хорошо, что сейчас много где есть местные фонды, иногда даже небольшие, которые занимаются помощью людям с синдромом Дауна. Например, наша футбольная инициатива начиналась с одной команды в Москве в 2015 году, но затем мы при поддержке РГСУ (Российский государственный социальный университет — Forbes Life) обучили тренеров, и сейчас во всероссийских соревнованиях по футболу могут принимать участие 22 региона.
— Про образование мы поговорили, а что насчет работы? Имеют ли взрослые люди с синдромом Дауна возможность работать и вести какую-то самостоятельную жизнь? 
— Это тоже один из наших фокусов, а потому у фонда большой опыт взаимодействия с разными компаниями. Я бы сказала, что многие хотят и могут брать сотрудников с синдромом Дауна, но опасаются, потому что перед ними человек с интеллектуальными нарушениями, и не все готовы принимать на себя возможные риски. В любом случае человеку с синдромом Дауна будет необходима помощь тьютора на рабочем месте, поэтому обычно это вопрос социальной вовлеченности компании. 
Как правило, ребята бывают на стажировке либо работают несколько месяцев — то есть это непродолжительная история. Я могу вспомнить только один проект со Сколково, когда два человека были на практике, одна девушка осталась и вот уже четыре года продолжает там работать. Но это — единичные кейсы в нашей стране. 
При этом люди с синдромом Дауна могут достаточно ответственно, с интересом, с любовью выполнять несложную однотипную работу: раскладывать по папкам документы, фасовать что-то, совершать понятные рутинные действия — и чувствовать свою полезность. Было бы большим достижением, если бы работодатели были готовы принимать — конечно, в сопровождении тьютора — на такие виды работы наших ребят. Но пока мы к этому не пришли. 
На практику берут многие и даже с удовольствием. Часто сотрудники компаний вместе с нашими ребятами волонтерят или приходят на наши мероприятия, где волонтеры — люди с синдромом Дауна. 
— Получается, чаще всего, даже перестав быть ребенком, люди с синдромом Дауна все равно остаются на попечении родителей. Как вы в первую очередь поддерживаете их, когда они приходят к вам в фонд? 
— Как правило, мы предоставляем им дорожную карту. Понятное дело, мы не можем давать каких-то прогнозов или гарантий, мы просто говорим, как лучше и продуктивнее общаться с ребенком с таким диагнозом, что нужно сделать для того, чтобы он реализовал свой потенциал в плане интеллектуального  и физического развития, потому что это важно для последующего включения в нормальную жизнь. 
Важно, чтобы родители понимали, что навыки самообслуживания можно и обязательно нужно развивать, что с ребенком можно работать, что он с большой вероятностью пойдет в детский сад, если они захотят, в школу. То есть обрисовать спектр возможностей. Многие родители ориентированы на гиперуспешные кейсы, когда человек с синдромом Дауна снимается в кино, везде востребован. Но это происходит, конечно, далеко не со всеми, и с этим мы тоже работаем.
В любом случае сейчас есть разные возможности: и благотворительных фондов появляется все больше, и активное родительское сообщество существует, и общество уже лучше принимает людей с синдромом Дауна, и инклюзивных проектов много. Тут главное оказать родителям психолого-педагогическую и социальную поддержку.
На нашем сайте есть консультативный форум, куда любая семья или близкие детей с синдромом Дауна могут написать, если возникают какие-то вопросы или сложности, и они всегда получают профессиональную поддержку. Благодаря онлайн-формату в круге наших благополучателей оказывается практически вся Россия. Для каждого возраста мы рекомендуем свой пакет литературы. А если семья хочет получить его в бумажном варианте, мы можем отправить его в любой уголок России — благодаря нашим партнерам, которые покрывают эти расходы. 
— Учитывая, что вы работаете со всей страной: какие изменения в отношении к людям с синдромом Дауна вы видите в обществе в целом?
— Они стали гораздо более видимыми, стали спокойно ходить по улице. Они получили возможность учиться и ходить в детский сад, что невозможно было представить 30 лет назад. Мы слышали не от одной семьи, что раньше родители даже на детских площадках гуляли с детьми с синдромом Дауна поздно вечером, практически ночью. И, конечно, семьи стеснялись, боялись реакции общества, а потому гораздо сложнее и дольше переживали сам факт рождения такого ребенка. 
Сейчас люди спокойно принимают участие в мероприятиях с детьми с особенностями развития. Мы видим это на наших забегах, в которых участвуют и семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, и бегуны без особенностей развития. На них работают и наши волонтеры с синдромом Дауна, и те, кто хочет нам помочь. И все общаются вместе. 
Конечно, изменения связаны не только с нашей работой, но и с тем, что общество меняется во всем мире, и в нашей стране тоже. Появляется более эмпатичное отношение к людям с особенностями развития, желание пойти навстречу, помочь разобраться в какой-то проблеме. Люди зачастую спрашивают, как ребята живут, как у них дела обстоят в семьях. А через десять лет будет еще лучше, чем сейчас. 
Мы, кстати, можем поделиться хорошей новостью. У нас была свадьба между ребятами с синдромом Дауна, потом они поехали в самостоятельное путешествие — такая история впервые произошла у нас. 
— А вот такие истории — это все еще табуированная тема? Общество до сих пор редко готово наделить людей с особенностями развития правом на личную жизнь, на интимные отношения, на возможность завести ребенка. 
— Это как раз вопрос информированности о возможностях ребят с синдромом Дауна, чем все организации, мы в том числе, стараются заниматься. Потому что, когда, я повторюсь, человек сталкивается с чем-то необычным и мало об этом знает, он становится заложником стереотипов.
Многим людям действительно тяжело представить, что человек с синдромом Дауна может жить практически самостоятельной жизнью, иметь свои интересы. Безусловно, у таких людей есть ограничения, потому что синдром Дауна связан с особенностями интеллекта, но и эти особенности у всех ребят очень разные.
— Какие задачи перед фондом вы видите в ближайшие годы? 
— Задачи те же — как можно больше способствовать созданию инклюзивной среды и принятию человека с особенностями. Конечно, продолжать помогать семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна, и взрослым, чтобы всем было легче и понятнее идти по жизненному маршруту, предлагать профессиональную помощь. Быть опорой на этом этапе и пути. 
Все наши занятия, наша повседневная рутина приводят к определенным результатам. В том числе футбол. Мы его затеяли, потому что это огромная просветительская история, когда мы показываем, что у ребят с синдромом Дауна есть такие же потребности, такой же интерес к жизни, к спорту, к общению. Футбол — это не просто вопрос игры или знакомства. Он развивает много навыков: тут и дисциплина, и реакция, и общение. Для нас это не просто адаптивный спорт, а сильный информационный проект.
Практически все, что можно, мы стараемся делать публичным, чтобы показать, какие у ребят есть увлечениям и как с ними может быть интересно. И это, конечно, создает более теплую среду в целом.
— А может быть, есть какие-то программы, подобные или другие, которые вы бы хотели реализовать в ближайшие несколько лет? 
— Мы бы с удовольствием увеличили объем помощи, потому что сейчас он, конечно же, упирается в финансирование. Особенно некоторые виды помощи для старших ребят, потому что на них есть большой запрос. 
На спорт тоже есть запрос. Особенно если делать это профессионально, со специалистами по адаптивной физкультуре. Мы хотели бы вновь организовать всероссийские соревнования по футболу — это очень дорогая история, но она притягивает внимание, вызывает интерес, показывает возможности.
Мы хотели бы делать больше информационных кампаний о возможностях человека с синдромом Дауна и важности понимания этих возможностей населением нашей страны. Раньше были гранты на освещение тем, важных для общества, но сейчас с этим стало посложнее. Хочется чаще делать такие вещи, которые сильно влияют на общество в самом хорошем смысле.