Союз пациентов просит дофинансировать закупку лекарств для людей с редкими болезнями

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил обращение в правительство с просьбой изучить возможность дофинансирования программы «14 высокозатратных нозологий». Об этом сообщает «Коммерсантъ» со ссылкой на копию документа. 
В рамках программы пациенты с 14 редкими и социально значимыми заболеваниями, включая гемофилию, муковисцидоз, рассеянный склероз и другие диагнозы, обеспечиваются необходимыми им препаратами за счет средств федерального бюджета. Сейчас она охватывает более 230 000 человек старше 18 лет. В 2025 году на ее финансирование было выделено 69,1 млрд рублей. 
В обращении к правительству и премьер-министру Михаилу Мишустину представители Всероссийского союза пациентов отметили, что за первые пять месяцев года на закупки лекарств для пациентов программы «14 высокозатратных нозологий» уже было потрачено 67,9 млрд рублей. Однако фактически потребности ее участников не закрыты более чем на 10 млрд рублей. Жалобы на проблемы с лекарственным обеспечением союзу поступили из 28 регионов. Сложнее всего ситуация обстоит с терапией пациентов с гемофилией, злокачественными новообразованиями и рассеянным склерозом. 
По словам представителей Всероссийского союза пациентов, если бы программа была индексирована на уровень инфляции, то ее финансирование составило бы 84,6 млрд рублей. Также они отметили, что помимо инфляции на стоимость препаратов в России влияют логистические вопросы и курс валют. Помимо этого, в союзе отметили, что программа нуждается в дофинансировании из-за роста числа пациентов с редкими болезнями, а также особенности схем терапии, предполагающие увеличение доз на фоне взросления или набора массы тела.
В пресс-службе Минздрава в комментарии «Коммерсанту» отметили, что закупка лекарств в рамках программы «уже осуществлена в объеме 70–90%». В ведомстве сообщили, что в настоящий момент проводятся «дополнительные закупочные мероприятия для удовлетворения 100% годового объема». Закупка отдельных препаратов произойдет после того, как производители перерегистрируют предельные отпускные цены на них. Также в Минздраве заявили, что «средний остаток» лекарств для пациентов с рассеянным склерозом, злокачественными новообразованиями и гемофилией составляет от трех до семи месяцев. При необходимости препараты перераспределяются между регионами.